Une maladie très rare empêche ce jeune garçon de stocker de la graisse, il raconte son histoire

Cela peut sembler être une superpuissance, mais c’est en fait une maladie débilitante.

Un adolescent britannique fait la lumière sur son affliction super rare – qui ne touche que 13 personnes dans le monde – qui l’empêche de conserver de la graisse, entre autres complications horribles. Cependant, malgré son incapacité à prendre du poids, le brave garçon ne perd pas espoir.

« Je suis bien plus que ma condition, c’est pourquoi je pense qu’il est si important de partager mon histoire », a déclaré Dylan Lombard, 18 ans, à Caters à propos de son combat courageux.

Le natif de Glasgow, en Écosse, souffre du syndrome d’hypoplasie mandibulaire-surdité-progéroïde, ou syndrome MDP, une maladie du vieillissement prématuré qui empêche le stockage des tissus adipeux par voie sous-cutanée. Il en résulte une mâchoire inférieure trop petite, une surdité et un « nez en bec », selon le Centre d’information sur les maladies génétiques et rares .

Comme il n’affecte que 1 personne sur 600 millions, Lombard n’est que l’un des 13 patients MDP enregistrés sur la planète.

Bien qu’il soit né avec la maladie génétique, les symptômes du malheureux ne sont pas « devenus visibles avant l’âge de 18 mois », a-t-il déclaré.

« Ma mère me voyait perdre beaucoup de poids et était naturellement très inquiète », a expliqué Lombard.

Il a fallu 10 ans ahurissants et des visites constantes chez le médecin avant que les médecins ne soient en mesure de le diagnostiquer officiellement, a rapporté Caters.

« Ils sont seulement 12 autres personnes dans le monde qui ont MDP à part moi », a déclaré Lombard, « mais lorsque nous avons reçu le diagnostic, nous étions juste soulagés parce que nous savions enfin ce que c’était. »

Sans surprise, grandir avec la maladie du vieillissement rapide n’a pas été facile pour Lombard, qui a dû endurer des regards constants et des commentaires cruels.

Cependant, le jeune courageux dit qu’il a « appris à ne pas le laisser m’affecter en vieillissant ».

« Je m’entoure de ceux qui me soutiennent et m’aiment pour qui je suis », a déclaré Lombard.

Et si sa silhouette fragile l’empêche de pratiquer des sports de contact, il aime prendre des photos, une passion qui lui a été inculquée à l’âge de 11 ans.

« J’étais en train de marcher un jour de pluie et j’ai pris quelques photos sur mon téléphone pour montrer à mes parents, ce qui les a vraiment étonnés », a expliqué Lombard. « Ils m’ont encouragé à en prendre plus, et je craque depuis. »

Il a poursuivi: « À 15 ans, ma mère m’a acheté mon premier appareil photo et je n’ai pas regardé en arrière. »

Le fier de Glasgow s’inspire fréquemment de sa ville natale, capturant son essence à travers sa propre perception unique.

L’adolescent dit qu’en fin de compte, il veut utiliser son histoire pour faire connaître le MDP.

« Je pense que je suis à une étape de ma vie où je veux vraiment aider à éduquer les gens sur mon état », a déclaré le courageux Lombard. « J’aime raconter mon histoire, tendre la main et me connecter avec des gens du monde entier. »

« Quand je le fais, je crois honnêtement que cela me rend plus fort et plus confiant », a-t-il ajouté.

Lombard espère qu’il pourra inspirer les autres à vivre pleinement.

« Personne ne devrait jamais avoir peur de qui il est, et il est important de continuer à faire ce qui vous rend heureux », a-t-il déclaré. « La persévérance est la clé – n’abandonnez jamais. »